„Ich erkläre, was Fibromyalgie ist und warum ich für die Rechte der Betroffenen kämpfe.“

„Der Unterschied zwischen dir und mir ist, dass du morgens, mit einigen Ausnahmen, ausgeruht aufwachst. Ich fühle mich, egal wie viel ich schlafe, immer, als wäre ich von einem Lastwagen überfahren worden.“ So versucht Pietrina Oggianu, 53, Sardinierin, alleinerziehende Mutter, Autorin und Frau mit Fibromyalgie, mir verständlich zu machen, was es für sie bedeutet, jeden Tag, Jahr für Jahr mit dieser Krankheit zu leben.

„Die Krankheit wurde bei mir 2016 diagnostiziert. Seit Monaten hatte ich unerträgliche Schmerzen in meiner linken Schulter, die sich im ganzen Körper ausbreiteten. Ich hatte Glück, denn das passiert nicht vielen: Ich fand einen kompetenten Rheumatologen, der mir beim ersten Besuch die Diagnose Fibromyalgie (chronisches, weitverbreitetes Schmerzsyndrom) stellte. Diesen Namen hörte ich zum ersten Mal“, sagt Pietrina.

Ärzte mögen sie nicht, weil es sich um eine jener Erkrankungen mit einem komplexen und noch wenig verstandenen Krankheitsbild handelt: „Sie nennen es die Krankheit der 100 Symptome, und es gibt keine spezifischen Tests: Die Diagnose erfolgt durch Ausschluss. Wenn Sie einen guten Spezialisten finden, hört er Ihnen zu, überprüft die „Tender Points“ und bewertet das Vorhandensein anderer damit verbundener Symptome.“

Es handelt sich um eine Krankheit, die dazu zwingt, eine intime, sehr enge Beziehung zum Schmerz aufzubauen: Steifheit in Muskeln und Sehnen, Müdigkeit, aber auch geistige Verwirrung – der sogenannte Fibrofog – und schwere Depressionen. Im Interview „tadelt“ sie mich, weil sie es vorgezogen hätte, wenn ich ihr die Fragen vorher geschickt hätte: „In meiner Situation kann man schnell den Überblick verlieren und Dinge vergessen. Ich möchte zu einem so wichtigen Thema keinen Unsinn sagen.“ Wir machen Pausen und ich versuche, ihr ein möglichst angenehmes Gefühl zu geben, doch Pietrina scheint alles andere als verwirrt: Sie ist sehr klar im Kopf, als sie erzählt, wie sie es geschafft hat, ihre Krankheit in eine Mission zu verwandeln. Er schrieb den Roman „Avrei voluto urlare“ (Ich möchte schreien) (Edizioni Del Faro) als politische Geste und zum Überleben und führt mit seinem Verein Algea Sensibilisierungskampagnen durch. Gemeinsam mit anderen Verbänden führt sie zudem einen wichtigen Rechtsstreit um die Anerkennung der Rechte von Menschen mit Fibromyalgie.

„Fibromyalgie wird seit 1992 von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt. In Italien leiden schätzungsweise mindestens zwei Millionen Menschen darunter, hauptsächlich Frauen“, erklärt mir Pietrina. Doch die Etappen bis zur wirklichen Anerkennung waren zahlreich und erstreckten sich über einen längeren Zeitraum.

Unterdessen litten die meisten Patienten weiterhin unter skrupelloser medizinischer Manipulation: „Man glaubt uns nicht. Nicht nur von Ärzten, sondern von der Gesellschaft als Ganzes. Es ist schwierig zu arbeiten, ein aktives Individuum zu sein. Man braucht Hilfe, medizinische Versorgung, Unterstützung. Stattdessen wird uns gesagt, dass wir nichts haben, dass wir nicht arbeiten wollen, dass wir weinerlich oder verrückt sind.“ Gerade wegen dieses weit verbreiteten, durch Unwissenheit genährten Vorurteils kam es nur langsam zu einer rechtlichen Anerkennung.

2005 wurde die AISF gegründet, die erste Vereinigung von Fibromyalgie-Patienten. Sie musste bei Null anfangen und der Öffentlichkeit erklären, dass es sich nicht um ein allgemeines Unwohlsein, sondern um eine völlig behindernde Krankheit handelte. Es bedurfte jahrelanger Aktivistenarbeit, Kampagnen, sogar Hungerstreiks und der Unterstützung einiger aufmerksamer institutioneller Akteure, um 2021 Fibromyalgie in die Interessensgebiete der LEA-Kommission bzw. in die wesentlichen Ebenen der Gesundheitsversorgung aufzunehmen. Erst 2025 wurde endlich ein Doppeldekret verabschiedet, um die seit 2017 stagnierende und noch immer im Entwurf befindliche LEA zu aktualisieren. Fibromyalgie wurde als chronische Krankheit anerkannt und mit dem Identifikationscode 068 versehen. „Es ist nur eine Nummer, aber wissen Sie, was das für mich bedeutet? Dass ich endlich kostenlos die gesamte Versorgung bekomme, die ich brauche: nicht nur Medikamente, sondern auch Rehabilitationstherapien, motorische Umschulung in Gruppen, psychologische Unterstützung und Besuche bei verschiedenen Spezialisten, vom Rheumatologen bis zum Gastroenterologen. Bei Fibromyalgie ist eine multidisziplinäre Therapie unerlässlich, deren Kosten ich mir, da ich nicht arbeiten kann, nicht leisten kann.“

In diesen Tagen wird das DPCM vom Wirtschaftsministerium geprüft, das seine finanzielle Nachhaltigkeit überprüfen wird. Anschließend wird es der Genehmigung durch die Konferenz der Bundesstaaten und Regionen und schließlich der Unterschrift des Premierministers unterzogen. „Das ist definitiv ein Fortschritt, denn von nun an kann mir kein Arzt und keine Krankenschwester mehr sagen, dass es nur in meinem Kopf passiert“, erklärt Pietrina. Er fügt jedoch hinzu: „Dieses Gesetz hat die Verbände aus zwei Gründen nicht zufriedengestellt. Erstens sieht es nur für schwere Fälle eine Befreiung vor, also für nur 17 % aller Patienten. Ich habe dieses Glück – was ich niemandem wünsche –, weil ich eine Diagnose vom Exzellenzzentrum Niguarda in Mailand habe, die meine schwere Form bescheinigt.

Doch wer nicht zu den A-Liste-Patienten gehört, hat keinen Zugang zu qualifizierten Fachkräften und medizinischer Versorgung, wenn er es sich nicht leisten kann.“ Hinzu kommt, dass von den dreizehn vorgelegten Gesetzentwürfen nur derjenige nicht berücksichtigt wurde, der von einer Vereinigung von Fibromyalgie-Patienten ausgearbeitet wurde, die das Problem daher gut kennen: „Die Enttäuschung über dieses mangelnde Zuhören war groß“, so Pietrina. Fibromyalgie wurde in einen Gesetzentwurf aufgenommen, der andere, völlig unterschiedliche Krankheiten umfasst und nur einen sehr dürftigen Regulierungsrahmen bietet. Das sagt viel über das grundsätzliche Desinteresse an einer Krankheit aus, die stattdessen einen einzigen und spezifischen Text mit landesweit gültigen Richtlinien erfordern würde. Dadurch entsteht ein lückenhaftes Szenario, in dem einige Regionen – wie die Toskana, das Aostatal und Sardinien – einen umfassenderen Schutz, wirtschaftliche Unterstützung und spezielle regionale Programme garantieren: „Patienten mit Wohnsitz in Sardinien erhalten 800 Euro pro Jahr, nur einmal, ohne Garantie auf Verlängerung.“ Es ist nicht viel, aber es ist ein Anfang. Dieses Ergebnis ist den Bemühungen des Regionalrats Fausto Piga zu verdanken, der für seine Anerkennungsforderungen mit starker Feindseligkeit und sogar Spott konfrontiert war. „Einige mutige Politiker kämpfen für uns: darunter Ilenia Zambito, Silvio Magliano, Paola Boldrini, alles Menschen, die ich kannte und bei meinen Vorträgen traf. Sie sind oft allein, obwohl es eine nationale Anstrengung geben sollte. Und wir verlangen nicht das Blaue vom Himmel: Wir verlangen intelligentes Arbeiten, spezifische Schulungen für medizinisches und Pflegepersonal und Investitionen in die Forschung.“ Es scheint klar, dass diese Einschränkung dem politischen Willen zur Kostendämpfung geschuldet ist. „Es gibt Geld für Waffen, aber Gesundheit ist vielleicht weniger ein Thema“, sagt Pietrina mit zusammengebissenen Zähnen. Die sozialen Folgen dieser Krankheit sind uns noch immer nicht wirklich bekannt, auch weil sie so still ist. Doch sie könnten schwerwiegender sein, als wir uns vorstellen. Es ist eine Pathologie, die ein fragiles soziales Gefüge offenbart: „Ich wurde nach häuslicher Gewalt krank, die mich traumatisiert hat.“ Meine schwere Kindheit hatte bereits den Nährboden für Krankheiten geschaffen. Viele Frauen werden, wie ich, einfach allein gelassen. Vor vier Jahren beging eine Frau Selbstmord, weil sie nichts bekam: weder eine finanzielle Unterstützung noch eine Behandlung. Er war 33, pleite und hatte eine Tochter, wie ich. Keine Zeitung hat darüber berichtet. Das Letzte, was er schrieb, war: „Ich verlasse dich, ich hoffe, meine Geste kann etwas bedeuten .“ Es ist eine Krankheit, die von morgens bis abends „Aua“ sagt und die Zuhören und Einfühlungsvermögen erfordert, genau wie Vulvodynie und Endometriose. „Und trotzdem bitte ich auch heute noch an der Kasse darum, weitergehen zu dürfen, weil ich vielleicht nicht aufstehen kann, und höre verächtliche Kommentare: ‚Ach ja, Sie sind ja eine Invalidin, und was soll ich nur sagen?‘“ Deshalb reist Pietrina durch Italien und erzählt ihre Geschichte, um eine Kultur des Verständnisses für Schmerz zu verbreiten. „Ich will nicht im Verborgenen leben und mich verstecken. Ich möchte einfach nur einen Platz in der Gesellschaft finden, wo mir geglaubt wird, mir zugehört wird und ich mich um ihn kümmere. Wir alle wollen es.“ Nicht alle besitzen Pietrinas Kraft und Überlebensinstinkt, aber alle mussten Ressourcen entwickeln, von denen sie nicht wussten, dass sie sie hatten. Ein anderer Name für Fibromyalgie ist Atlas-Syndrom , der Titan, der dazu verdammt ist, die Welt zu tragen. Ich beende das Interview mit dem Gedanken, dass es jetzt vielleicht an uns – als Gesellschaft – liegt, den Menschen, die an Fibromyalgie leiden, diese Welt des Schmerzes abzunehmen.